장애인권리법·탈시설법
국회통과 촉구하며 삭발

“이제 나이가 들어 아들을 돌볼 기력이 없다. 머리카락이 아니라 손가락을 잘라서라도 아들이 살 수 있는 세상을 만들어주고 싶다.”

4년 전 삭발 시위에 나섰던 발달장애인 부모들이 다시 한자리에 모였다. 발달장애인 24시간 지원 체계 구축을 촉구하기 위해서다. 정의당 장혜영 의원은 발달장애 부모들과 함께 삭발을 했다. 정치를 제대로 하지 못했다는 죄송한 마음, 장애인법안에 관심을 기울이지 않는 동료 의원들을 향한 항의, 법안 통과를 위한 각오를 담은 행동이었다.

장혜영 의원은 2017년 6월 시설에 살던 발달장애인 동생을 집으로 데려왔다. 그는 “내 인생을, 내가 원했던 삶의 방식들을 다 내려놓을 각오”를 하고, 동생의 탈시설 적응기를 담아 다큐멘터리 ‘어른이 되면’을 만들었다. 그렇게 장애인 인권 향상을 가슴에 새기고 21대 국회에 입성했다.

장혜영 의원은 발달장애인 지원체계를 만드는 것이 자신의 가장 중요한 소명이라며 “발달장애인도 대한민국 시민으로서 자유롭고 평등하게 살아갈 수 있도록 국회에서 할 수 있는 모든 일을 하겠다”고 밝히며 눈시울을 붉혔다.

부모들은 지역사회 내 지원서비스 및 정책 부족으로 여전히 발달장애인에 대한 지원 책임이 전적으로 가족에게 전가되고 있다며 24시간 지원이 보장돼야 한다고 호소했다. 이를 위해 △활동서비스 지원 △소득보장 △노동권 보장 △주거권 보장 △교육권 보장 △건강권 보장 등을 요구했다.장애인의 날…가장 절실한 것은
장혜영 의원은 장애인의 날인 20일 국회 소통관에서 장애인활동지원법 개정안 발의 기자회견을 열었다. 장 의원은 ‘장애인활동지원법’ 개정안을 소개하며 “가장 절실한 것이 24시간 활동지원 보장을 위한 근거조항을 만드는 것”이라고 설명했다.

장 의원은 “24시간 활동지원을 비롯해 필요한 범위의 활동지원을 온전히 제공하는 것은 바로 자립의 핵심 전제이자, 가족에게 돌봄의 책임을 전가해왔던 사회가 이제는 그 책임을 받아안겠다는 선언이며, 장애당사자와 그 가족들의 절박한 생존의 요구에 응답하는 것”이라고 말했다.

또 “현재 장애인이 활동지원을 이용하기 위해선 ‘본인부담금’을 내야 한다”며 “이 부담금은 애초 사회복지서비스의 남용을 막겠다는 취지로 생겼지만 복지의 패러다임이 시혜와 동정의 관점에서 벗어나 서비스 이용자가 필요한 만큼 제공받을 수 있다는 권리 중심의 원칙으로 변화한 만큼 구시대적인 본인부담금 조항도 폐지돼야 한다”고 주장했다.발달장애 부모 단식농성 돌입
발달장애 부모들은 장애인의 날 무기한 단식농성에 돌입했다.

김수정 부모연대 서울지부장은 “윤석열 대통령 당선인이 발달장애인 24시간 지원체계 구축이라는 과제를 국정과제에 담아주길 바라며 무기한 단식하겠다”고 밝혔다.

이정근 전국장애인부모연대 부회장은 “삭발에 이어 단식까지 나선 처절한 상황을 인수위가 적극 검토해 면담에 나서달라”며 “장애인이 차별받지 않고 시설이 아니라 지역에서 살아갈 수 있는 사회가 돼야 한다”고 말했다.

장혜영 의원은 탈시설 정책을 추진하기 위해 최근 서명운동을 주도했다. 이준석 국민의힘 대표의 전국장애인차별철폐연대(전장연) ‘지하철 시위’ 저격 발언이 계기가 됐다. 국회가 장애인 권리 보장을 위해 초당적으로 협력하자고 다짐하는 내용으로 국민의힘 의원 두 명을 비롯해 여야 국회의원 84명이 참여했다.