서울아산병원 세계 첫 쾌거…희귀 만성장폐색 7살 새 삶

7살 은서의 소원은 햄버거를 맘껏 먹는 것이었다. 너무나 소박한 꿈이다. 그러나 은서는 태어날 때부터 소화 기능이 작동하지 않는 희귀질환 탓에 음식을 먹을 수 없었다. 음식을 먹어도 토하기 일쑤였고, 소화도 시키지 못했다. 지금껏 영양제 수액으로 생명을 이어왔다. 은서가 마침내 음식을 먹었다. 같은 또래 뇌사자로부터 받은 간·췌장·대장·소장·위·십이지장·비장 등 7개 장기를 동시에 이식하는 수술을 받은 결과다. 새 삶의 기회를 얻었다.

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“햄버거 먹고싶어요”

서울 아산병원에서 간과 췌장 등 7개 장기를 이식받고 건강을 찾은 조은서양이 16일 병실에서 수술을 맡았던 소아외과 김대연 교수와 이야기하며 웃고 있다.
손형준기자 boltagoo@seoul.co.kr

어머니 김영아(33)씨는 “꿈만 같다.”고 했다. 지금껏 7개 이상의 복강(腹腔) 내 장기 이식수술에 성공하기는 국내에서 처음이다. 세계적으로도 전례가 없는 것으로 알려졌다.

서울아산병원 소아청소년병원 소아외과 김대연 교수팀은 지난해 10월 12일 선천성 희귀질환인 만성장폐색증후군을 가진 조은서양의 장기이식 수술을 했다. 병원 측은 “4개월이 지난 현재 매우 양호한 상태를 보이고 있다.”고 16일 밝혔다.

정상인과 달리 만성장폐색증후군 환자는 장이 운동을 못해 음식을 삼켜도 바로 토해 버리며, 그나마 삼킨 음식의 30%밖에는 흡수하지 못한다. 때문에 영양분의 대부분을 주사제로 보충해야 하는 질환이다. 1년 생존율은 87%, 4년 생존율은 70% 정도에 불과하다. 유일한 치료법은 장기 이식이다. 국내에 10명 정도의 환자가 있다. 은서는 태어난 이후 줄곧 병상 신세를 졌다. 2005년 미숙아로 태어나 만성장폐색증 진단을 받은 뒤 4살도 되기 전에 꼬인 위를 펴는 수술, 운동하지 못하는 장 때문에 대변을 보지 못해 대변 길을 바꾸는 결장우회술도 받았다. 수술 이후에도 장기의 기능은 회복되지 않았다. 더욱이 혈관 손상이 심해져 영양제 주사를 맞기 어려운 상황에 이르렀다. 2년 전부터는 간까지 손상이 심해졌다.

병원 측은 2년 전부터 국립장기이식관리센터를 통해 복강 속 거의 모든 장기를 이식하는 수술을 준비해 왔다. 그러던 중 은서와 비슷한 나이의 뇌사자로부터 장기를 기증받았다. ‘역사적인 수술’이었다. 국내에서 7개 장기 동시 이식에 성공한 사례가 없었다. 그만큼 고난도의 기술이 필요했다. 수술 시간만 9시간이 넘게 걸렸다.

김 교수는 “소아 장기 이식은 혈액형, 장기의 크기 등의 문제 때문에 성인 장기 이식보다 훨씬 어렵고 성공 확률도 낮다.”면서 “은서의 경우, 다행히 뇌사자와 많은 부분이 적합해 수술에 성공할 수 있었다.”고 설명했다.

은서는 수술 후 4일 만에 인공호흡기를 뗀 뒤 1개월 뒤 6년 넘게 맞아온 영양주사를 끊었다. 식사로만 영양을 섭취할 수 있게 된 것이다. 회복세가 빨라 지금은 일반 병실에서 퇴원을 기다리고 있다. 어머니 김씨는 “천천히 밥 먹는 연습을 하면서 즐거워하는 모습이 꿈만 같다.”고 말했다. 김 교수는 “생존 확률이 낮은 희귀질환자에게 장기 이식으로 완치 가능성을 열어준 중요한 성과”라면서 “은서의 강한 의지와 모든 의료진의 노력이 함께 이룬 기적”이라고 말했다.심재억 전문기자 jeshim@seoul.co.kr