‘신경섬유종증’ 앓던 7살 빈탕, 척추 휘고 호흡장애 고통 한국 의료팀 18시간 고난도 수술… 2주만에 걷기 시작

지난해 12월 30일 서울 강남구 청담동 우리들병원 회의실, 화상 콘퍼런스를 위해 모인 이상호 이사장 등 의료진은 화면을 통해 보이는 소년의 모습을 보고 깜짝 놀랐다. 화면 속 소년은 인도네시아 자카르타에 살고 있는 빈탕(7). 허리뼈와 목뼈가 심하게 휘어져 있었고 안면비대칭으로 왼쪽 얼굴은 흉하게 부풀어 있었다. 걷지를 못해 휠체어에 앉아 있는 빈탕은 숨쉬기마저 힘겨워 보였다.



빈탕을 괴롭힌 것은 신경계의 유전적 장애로, 뇌와 척수·신경·피부 등에 이상이 나타나는 ‘신경섬유종증’이었다.

몸 안의 종양이 척수를 압박해 목뼈가 심하게 휘는 경추 후만증이 생겼으며, 두개골과 얼굴, 가슴에도 심각한 변형이 진행되고 있었다. 설상가상으로 호흡장애와 폐렴, 폐부종 등 합병증까지 겹쳐 빈탕은 삶의 의욕을 잃어가고 있었다.

그러나 인도네시아에서는 치료를 받을 수 없었다. 고난도 수술에 따른 위험 부담이 큰 데다 고도의 의술과 장비가 필요했기 때문이다. 치료라고 해봐야 한 살 때 경추 척추궁절제술과 종양제거술을 받은 게 전부였다. 이런 상황이니 신경섬유종을 치료한다는 건 꿈도 꾸기 어려운 일이었다. 의사인 빈탕의 부모는 자식의 병을 고치기 위해 수소문한 끝에 미국의 한 어린이병원을 추천받았다. 하지만 치료비만 7억원이 넘어 포기해야 했다. 부부가 의사이면서도 아들을 치료할 수 없다는 사실에 부모의 속은 타들어갔다.

그런 빈탕에게 실낱 같은 희망이 다가왔다. 자카르타의 우리들척추센터를 찾은 빈탕에게 척추센터의 와완 박사가 “한국의 우리들병원이라면 수술이 가능할지도 모르겠다.”고 운을 뗀 것. 우리들척추센터는 서울의 우리들병원으로 빈탕의 모습을 담은 동영상을 보냈다. 사망률이 10%를 넘는 어려운 수술이었지만, 빈탕의 동영상을 본 의료진은 도전에 나서기로 의견을 모았다.

이상호 우리들병원 이사장은 “마지막 희망을 가지고 찾아온 빈탕과 부모의 마음을 잘 알기에 모든 의료진이 의기투합해 치료를 결정했다.”고 말했다.

빈탕을 위해 청담우리들병원 장지수 원장을 비롯해 신경외과·마취과·흉부외과·내과 소속 의료진 이병철 원자력병원 교수까지 가세한 의료팀이 꾸려졌다.

빈탕은 다니던 학교를 휴학한 채 지난 5월 9일 한국땅을 밟아 정밀검사를 받았다. 수차례의 회의를 거쳐 마침내 수술이 결정됐고, 같은 달 22일 수술이 진행됐다. 경추체 제거술, 후두부~흉추부 고정술 등 18시간 동안 고난도 수술이 이어졌다.

수술은 성공적이었다. 사지를 움직이지 못해 휠체어에 의존해야 했던 빈탕은 수술 후 2주가 지나자 의료진에게 손을 흔들어 보이는가 하면 걸음도 걷기 시작했다. 폐렴과 폐부종 등의 증상도 호전됐다. 빈탕은 빠르게 회복해 지난달 15일 고국으로 돌아갔다.

빈탕의 부모는 현지에서 보낸 편지에서 “삶을 포기했던 아이의 병을 고쳐 다시 희망을 가지게 된 일이 믿어지지 않는다.”면서 “한국과 한국의 의사들을 평생 기억할 것”이라고 적었다.

김소라기자 sora@seoul.co.kr