민주당 강선우 의원 발달장애인 가족 4333명 설문
59.8%가 극단적 선택 고민, 평생 발달장애 자녀 지원 부담
93.6% 사회적 차별 경험, 39.6%는 자주 또는 항상 차별
촘촘한 24시간 지원체계, 발달장애인 국가책임제 도입해야
ENA ‘이상한 변호사 우영우’ 스틸. 에이스토리·KT스튜디오지니·낭만크루 제공
5일 강선우 더불어민주당 의원이 공개한 발달장애인 가족 4333명 대상 설문조사 결과에 따르면 응답자의 59.8%가 극단적 선택을 고민한 적이 있다고 답했다. 가장 많은 56.3%가 평생 발달장애 자녀를 지원해야 하는 부담감을 이유로 들었고, 31.1%가 발달장애 자녀 지원에 따른 신체적·정신적 어려움이 크다고 호소했다.
그럼에도 43.1%는 어떤 상담도 받은 적이 없다고 했고, 정부가 제공하는 발달장애인 부모상담지원 서비스를 이용한 가족은 2%에 불과했다.
발달장애인 변호사 주인공의 성장기를 그린 드라마 ‘이상한 변호사 우영우’가 세간의 관심을 끌었지만, 설문조사에 나타난 발달장애인과 그 가족의 삶은 드라마와 괴리가 컸다. 발달장애인 가족들은 ‘우영우라는 드라마 캐릭터가 발달장애인 전체를 대변하는 것으로 인식돼 우려스럽다’(73%)고 답했다.
이들은 일상·사회 생활 전반에서 어려움을 겪고 있다고 토로했다. 특히 발달장애인 가족 93.6%가 사회적 차별을 경험한 적이 있다고 응답했다. 이중 39.6%는 일상에서 자주 또는 항상 차별을 겪고 있다고 답했다.
또한 95.7%가 발달장애인이 일상생활을 유지하려면 지원이 필요하다고 했고, 이중 26.3%가 하루 20시간 이상의 지원을 원한다고 답했다. 하지만 실제로 하루 20시간 이상의 활동지원서비스를 받는 사람은 응답자의 0.1%에 그쳤다.
발달장애인 가족의 죽음을 막기 위해 가장 필요한 제도로는 24시간 지원 체계를 구축해야 한다는 의견이 71.9%로 가장 많았다.
강 의원은 “발달장애인 국가책임제 도입 등 돌봄 부담을 완화할 수 있는 대책을 마련해야 한다”고 요구했다. 발달장애인 국가책임제는 발달장애인이 건강권, 노동권, 주거권, 교육권을 보장받으며 지역사회에서 혼자서도 살아갈 수 있도록 국가가 24시간 지원하는 제도를 뜻한다.
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