진단 늦어 수술… 팔·근육마비 잔존

올해 예순여덟인 김종오씨는 2004년부터 서서히 손발이 저리고, 다리에 힘이 빠지는 증상을 겪었다. 처음에는 나이 탓이려니 했다. 동네 병원을 다니며 치료를 받았지만 별 차도가 없어 강남세브란스에서 진단을 받았다. 결과는 생소한 ‘경추 후종인대골화증’이었다. 너무 진단이 늦어 수술치료가 불가피했다. 곧바로 수술을 받아 증상이 많이 완화됐지만 지금도 팔 부위의 운동마비 및 근육마비 증세가 가시지 않아 불편한 생활을 하고 있다.

김씨는 수술 후 당시 의사들조차 생소해하던 ‘후종인대골화증’ 공부에 매달렸다. 국내에 없는 자료를 어렵사리 구해 공부하면서 많은 환자들이 어려움을 겪는다는 사실도 알았다. 그는 이런 환자들의 어려움을 덜어주기 위해 2006년 ‘한국 후종인대골화증 환우회’(cafe.daum.net/happyazaaza)를 만들었다. 김씨의 노력에 의료인들도 기꺼이 돕겠다고 나섰다. 현재 이 환우회에는 저명한 척추 전문의 8명이 고문으로 참여해 환자들과 정보를 나누고 있다. 이 모임을 아낌없이 지원하는 이가 바로 강남세브란스병원 신경외과 조용은 교수다. 조 교수 등이 나서 “일본에서 발간된 후종인대골화증 가이드북을 번역해 공급했는가 하면, 환우회와 함께 애쓴 덕에 MRI 검사에 의료보험을 적용받게 하기도 했다. 조 교수는 “일본에서는 60년대부터 이 병이 희귀난치병으로 지정돼 체계적인 연구가 진행되고 있으나 국내에서는 아직도 이런 여건이 마련되지 못하고 있다.”며 “환자들이 겪는 경제적 어려움 등을 해소하기 위해서는 이 병을 희귀난치병으로 지정하는 일이 무엇보다 시급하다.”고 거듭 강조했다.

심재억기자 jeshim@seoul.co.kr