걸린 것도 억울한데… 주사기 재사용 피해자들의 눈물
“C형 간염환자에게 치료비 부담은 상상조차 할 수 없는 수준입니다. 현재 C형 간염에 쓰는 약은 완치율이 60%에 불과한 데다 1년은 치료해야 하며, 부작용도 견뎌야 합니다. 12주 복용 시 완치율이 95% 이상인 C형 간염치료제 ‘하보니’가 시판되고 있지만, 치료비 부담이 너무 커서 치료할 엄두도 내지 못하고 있습니다.”
C형 간염은 다른 간염보다 만성화될 위험이 더 크고, 30% 정도의 환자는 간암의 초기 단계인 간경화증으로 진행되는 위험한 질병이다. 급성 C형 간염의 50~80%가 만성 간염으로 진행되고, 25% 정도는 3~25년 내에 간경변증으로 악화한다. 또 매년 간경변증이 온 환자의 4~5%에게서 간부전이 나타나고 2~3%는 간암에 걸린다. 사망에까지 이를 수 있는 질병이지만 예방 백신은 없고 치료만 가능하다. 현재 건강보험이 적용되는 치료법은 페그인터페론이란 주사제와 리바비린이란 먹는 약을 병행하는 것이다. C형 간염 바이러스 유전자 1형은 48주간, 2형은 24주간 이런 방식으로 치료한다. 완치율은 1형이 50~60%, 2형이 80~90%로 비교적 높지만 문제는 부작용이다. 특히 동양인은 서양인보다 체구가 작아 심한 부작용으로 인해 치료를 중단하는 경우가 적지 않다. 탈모, 근육통, 피부염, 갑상선 기능 이상, 기침, 우울증, 불면증 등의 부작용이 나타난다.
환자들은 이 치료법 대신 부작용이 덜하고 완치율도 높은 비급여 약제 ‘하보니’에 건강보험이 적용되길 기다리고 있다. 전문가들도 치료가 어려운 1a형 C형 간염에는 하보니 처방을 권한다.
다국적 제약사 ‘길리어드’가 만든 하보니를 12주 복용하는 데 드는 약값은 약 4600만원이다. 항암제보다도 비싸다. 대신 효과가 좋다 보니 약값을 부담할 경제적 능력이 되는 환자들은 하보니를 처방받아 복용하고 있다. 그러나 대부분 환자는 부작용을 감수하고 기존 약을 처방받거나 하보니에 건강보험이 적용되길 기다리며 간 수치를 낮추는 약 정도만 복용하고 있다. 임씨의 경우 하보니를 처방받으려면 아버지와 자신의 약값까지 1억원에 가까운 돈을 부담해야 한다. 하보니는 현재 건강보험 적용 절차를 밟고 있다. 이달 말 ‘약제급여평가위원회’ 심의를 통과하면 3~4월 제약사와 건강보험공단 간의 약가 협상이 진행되고, 협상이 타결되면 5월 건강보험정책심의위원회에서 심의를 받는다. 건정심을 통과하면 보건복지부가 건강보험 적용 고시를 한다.
복지부 관계자는 “최대한 빨리 진행하려고 노력하고 있지만, 기본 절차가 있어 아무리 일러도 5~6월 이후에나 건강보험이 적용될 것”이라고 말했다. 복지부는 제약사와 협의해 약값을 현재 4600만원에서 더 낮추기로 일부 의견을 모은 것으로 알려졌다. 건강보험이 적용되면 환자 부담금은 1000만원대로 떨어질 것으로 보인다. 다나의원 피해자들은 지난 1월 하보니 제약사인 ‘길리어드 사이언스 코리아’를 찾아 약값 인하 등을 촉구하는 의견서를 전달했다. 임씨는 “감염관리를 제대로 못한 국가의 책임도 있는데, 환자들이 직접 나서 제약사에 사정을 호소해야 하는 지금 상황이 어처구니없다”고 말했다.
세종 이현정 기자 hjlee@seoul.co.kr
2016-03-14 23면
