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[이연실의 Book 받치는 삶] 두 남매가 모두 자폐인인 어머니의 절망과 희망/출판사 이야기장수 대표

[이연실의 Book 받치는 삶] 두 남매가 모두 자폐인인 어머니의 절망과 희망/출판사 이야기장수 대표

입력 2022-08-07 20:32
업데이트 2022-08-08 02:07
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이연실 출판사 이야기장수 대표
이연실 출판사 이야기장수 대표
아무리 TV 리모컨보다 책을 좋아하는 책벌레라지만, 요즘엔 나도 드라마 ‘이상한 변호사 우영우’에 홀려 있다. 리듬을 타듯 피아노를 연주하듯 허공을 짚는 우영우의 손짓, 세상에서 맥락이란 것을 제일 어려워하는 귀여운 로봇 같은 어투, 이 어눌한 모습 너머로 다른 사람들은 보지 못하는 것들을 세심하게 읽어내 복잡한 사건을 척척 해결해 가는 히어로 우영우를 응원하지 않을 도리가 없다. 누군가는 이것이 장애인의 현실을 모르는 자의 판타지일 뿐이라고도 하겠지만, 자폐에 대해 무지하거나 편견을 갖고 있던 누군가가 자폐인의 상동행동(같은 동작을 반복하는 발달장애인의 몸짓)이나 반향어를 보고 ‘저 사람 너무 이상해. 가까이 가기 싫어’가 아니라 ‘어? 우영우랑 비슷하네. 아, 저 사람은 자폐인이구나’라고 자연스럽게 받아들이기만 해도 우영우는 어떤 복지나 교육도 대번에 해내지 못한 작은 변화를 이끌어 낸 것이 아닐까.

그럼에도 이 드라마 너머에 거대하고 막막한 장애인의 진짜 현실이 있음을 나는 안다. 사람들은 회전문 앞에서 망설이고 큰소리에 깜짝 놀라며 헤드셋을 쓰는 무해하고 안쓰러운 우영우를 사랑하지만, 괴성을 지르거나 몸을 뒤틀고, 거리에서 시위를 하는 장애인은 사랑하지 않는다. 하지만 나는 ‘이상한 변호사 우영우’라는 새롭고 도전적인 드라마 한 편이 그 모든 장애인 서사의 엄중함과 폭넓음을 감당해 내지 못한다고 탓할 일은 아니라고 생각한다. 당신이 정말 ‘현실적이고 뭔가 다른 장애인’의 이야기를 원한다면 지금 서점에 가 보길 권한다. 서점에는 수많은 스펙트럼과 상황에 놓인 발달장애인들의 이야기가 가득하다. 다만 우영우만큼 사람들의 관심을 받지 못했을 뿐. 미디어가 이들에게 빛을 비춰 주지 않고 외면한다면 당신만이라도 그들의 이야기에 손 내밀어 빛이 돼 줄 수 있지 않을까.

최근 ‘누가 뭐라든 너는 소중한 존재’(스타라잇 펴냄)라는 책을 읽었다. ‘이상한 변호사 우영우’가 말 못 하는 자폐아인 줄로만 알았던 아이가 천재 법조인이 되는 이야기라면 이 책은 걷기도 전에 책을 줄줄 외우고 영어로 말해서 영재교육을 시키려던 아이가 어느 날부터 급속한 퇴행과 함께 자폐 진단을 받으면서 벌어지는 이야기다. 청천벽력으로 둘째 남동생마저 자폐 진단을 받는다. 두 남매가 모두 자폐스펙트럼장애를 가진 어머니의 육아란, 매일의 싸움이란 웬만한 드라마의 서사를 초월한다.

자폐인 두 남매의 어머니이자 영어교사로 일하는 이수현 작가는 우리가 드라마에서 가슴 아파했던 장애인을 향한 경멸과 혐오의 시선들을 수천수만 번 겪어 온 사람이다. 자폐인을 향한 세간의 그 시선, 마치 전염병이라도 걸린 양 두 남매에게 내리꽂히는 세상의 그 냉랭한 시선은 이 꿋꿋하고 용감한 엄마에게도 매번 가슴에 ‘물집이 터지고 진물이 흐르는’ 고통이다. 하지만 그가 장애인들이 많이 사는 미국 데이비스를 방문했을 때 중증자폐인들이 소리를 지르자 비장애인들은 전혀 놀라지 않고 웃으며 대꾸했다. “오늘 기분이 좋은가 봐!”

한국은 오랜 시간 가혹한 차별적 시선을 이 어머니와 두 남매에게 던졌지만, 지금도 이수현 작가는 자폐인 두 남매가 이 땅에서 사람들과 어울려 살 수 있도록 매일 큰 싸움을 치르고 작은 기적을 빚어내며 바로 여기서 살아가고 있다. 이 두 남매는 영재에서 자폐아가 된 게 아니었다. 어쩌면 우리 모두가 그러하듯 어느 면에서는 영리하며 또 다른 면에선 타인의 도움과 따스한 시선이 간절히 필요한 두 남매의 유일무이한 삶을 하루하루 그들만의 방식으로 살아가고 있을 뿐이다.

2022-08-08 26면

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