질병 중에 유독 ‘퇴행성’이란 단어를 사용하는 병이 있다. 퇴행성이란 단어에는 해당 질병의 근본적인 원인을 아직 모르고, 확실한 원인을 모르니 근본적인 치료법이 없으며, 증상이 서서히 진행된다는 뜻을 포함하고 있다. 우리들이 알고 있는 류머티즘성 관절염이 퇴행성 질병에 속한다. 사람 뇌에 발생하는 퇴행성 질병 중 대표적인 것이 알츠하이머 치매, 파킨슨병, 루게릭병(운동신경원 질환) 등이다.

이러한 퇴행성 질환도 특수 유전자에 의해 발생하는 가족형 유전병이 서구의 경우 대략 10%에서 나타난다. 하지만 대부분은 누구에게 왜 발생하는지조차 모르는 산발형으로 나타나 의료인이 환자와 가족들에게 설명할 때면 난감한 경우가 많다.

필자가 진료실과 입원실에서 만나는 뇌 퇴행성 질환 환자와 가족들은 공통점이 있다. 특이한 진단이란 사실에 놀라고 그러한 질환이라면 완치가 어려우니 매우 절망적이라고 받아들인다. 일부 환자들은 자포자기하며 모든 치료를 포기하는가 하면 일부 환자들은 귀중한 생명을 포기하는 행동을 서슴지 않는다.

또한 어떤 가족들은 국내·외 유명(?)한 의술을 찾아다니고 그동안 부모님에게 효도하지 못한 한풀이를 이번 기회에 다 해드린다는 필사적인 각오 아래 정성을 다하지만 그 정확한 해답을 찾기란 매우 어려운 실정이다. 요즘처럼 인터넷과 미디어가 발전한 시대에서는 컴퓨터에 질병 이름만 입력하면 웬만한 병에 대한 설명뿐만 아니라 확인되지 않은 치료법 등도 찾아볼 수 있다. 그러다 보니 자신이나 가족의 질병에 대한 정보를 얻기는 쉬우나 오히려 과잉해석도 하고 불필요한 치료로 경제적인 손실도 본다.

부정확하고 과장된 정보는 순기능보다는 역기능으로 피해를 준다. 파킨슨병으로 고생하는 환자에게 “파킨슨병입니다.”라고 말하면 불치병에 걸렸다는 생각에 사로잡혀 불안증과 우울증이 흔히 동반되고 이런 증상으로 일상생활이 매우 어려워지는 경우가 많다. 그래서 필자는 때에 따라서는 “파킨슨병이지만 이제 시작이군요.”, “손발을 조금 떠는 정도이니, 체머리 흔드는 다른 노인들과 마찬가지로 나이가 들면 조금은 손발을 떤다고 생각하세요.”라고 그리 대수롭지 않게 설명하면 대부분의 환자들은 잘 적응하고 자신감도 잃지 않는다.

이렇듯 환자들이나 가족들은 질병의 실체보다는 정신 심리적인 현상이 더욱 중요함을 알 수 있다. 물론 뇌 퇴행성 질환이란 아주 어렵고 힘든 질병임에 틀림없고 우리 모두가 애타게 기다리는 줄기세포 치료 또한 이러한 퇴행성 질환에서 가장 기대되는 치료법이나 아직 미완성 단계이다. 질병의 정확한 진단은 무엇보다 중요하나 그 질병의 단계 또한 중요하다. 환자와 가족들은 각각의 뇌 퇴행성 질병을 모두가 똑같은 한가지 병으로 인식하는 반면, 전문가들은 여러 단계로 나누어 생각하는 차이점이 있다.

예를 들어 파킨슨병 제1기는 한쪽 손발만 떨고 우둔한 증상이 있으나 보행이나 일상생활은 그다지 불편하지 않게 할 수 있다. 제2기가 되면 양측의 팔다리에 파킨슨 증상이 나타나게 되나 제2기 역시 일상생활을 잘 유지한다. 그러나 제3기 정도가 되면 걸음걸이가 불편해지고 자주 넘어질 수 있으며, 노인의 경우 골절 등 후유증이 발생할 우려가 높아진다. 제5기가 되면 독립생활이 불가능해져 식사나 모든 위생생활도 가족이나 타인의 도움이 필요하게 된다.

같은 진단명에서도 모든 환자의 상태가 전혀 다르며 파킨슨병 제1기에서 제3기, 제5기로 진행하는 질병 경과도 매우 길어 오랜 시간이 걸린다는 사실을 알아야 한다. 따라서 뇌 퇴행성 질환과 같은 어렵고 힘든 병일수록 비전문가나 인터넷의 짧은 지식(?)에 의존하지 말고 전문가와 충분히 상의하는 것이 좋으며, 향후 질병을 이겨내는 긴 여정에 전문가와 행복한 동행을 할 것을 권유한다. 마지막으로 우리사회에 널리 퍼져 있는 비전문적 치료는 당신의 몸과 마음에 전혀 도움이 안 된다는 사실을 명심하자.